“Como você lida com essa miopatia na sua vida? Na sua mente?”

Hoje recebi um e-mail do Bruno, membro da comunidade Miopatia Mitocondrial (Orkut). Ele se sente mal, sente muitas dores musculares, e isso, obviamente o desanima. Ele me perguntou: “Como você lida com essa miopatia na sua vida? Na sua mente?”

A verdade é que levo uma vida o mais “normal” possível. Trabalho, estudo, saio com meus amigos, consigo me divertir etc. Sinto cansaço quando faço algum esforço físico, e dores de cabeça crônicas. Tenho câimbras ocasionais, mas bem fortes, nas pernas e nos pés. Também tenho uns tremores, principalmente nos braços, mas que não chegam a me limitar tanto.

Eu, no P.J. Clarke's, com meus amigos
no sábado 22/1/2011

A ptose e a diplopia é que incomodam demais. Tenho dificuldades para enxergar dos lados, até para atravessar a rua – e dirigir um carro, nem pensar! E quando estou mais cansada aí é que tenho mesmo dificuldade de abrir os olhos. Além do incômodo, tem também a questão da aparência, que para uma mulher é terrível! Eu tinha olhos lindos antes da doença se manifestar e, em pouco tempo vi minha aparência mudar, meu rosto ficar inexpressivo, o que me entristece bastante, apesar de eu sempre tentar lidar bem com o problema e olhar a mim mesma como uma pessoa bonita, abençoada por Deus, pensar que quem não sabe da doença talvez nem perceba e, enfim, não me preocupar demais, já que há coisas realmente muitíssimo piores do que isso... Quando foi preciso, fiz uma plástica para corrigir uma das pálpebras e a outra, por enquanto não necessita de correção. E agora que estou fazendo o tratamento correto para a doença creio também que possa nem vir a precisar mesmo!

Julia, minha sobrinha linda, em novembro de 2010

Outra coisa que me chateia é que não consigo segurar minha sobrinha Julia no colo por muito tempo. Fico cansada rapidamente, meus braços tremem, falta-me a força e sinto até um pouco de falta de ar.

Finalmente, tem as pessoas em volta que acham que sou preguiçosa, que sou molenga, que simplesmente não entendem o problema. Até meus pais tiveram dificuldade de entender por um tempo. Meus irmãos são hiper ativos, sempre fizeram esportes e tal, e eu sempre fui o “patinho feio”, ou melhor, a tartaruga (rsrsrs) em relação a isso. Mas hoje eles entendem perfeitamente e fazem de tudo pelo meu bem estar!

Bem, essa é a minha situação hoje. Vida com limitações mínimas, diria até insignificantes, perto do que poderia ser o quadro! Sou muito grata a Deus por isso, muito mesmo! Quanto ao futuro, tenho muitas dúvidas e medos, mas prefiro deixá-los para quando de fato seja obrigada a lidar com eles. E claro, gostaria de não ter nenhuma limitação, mas quando olho o mundo a minha volta e vejo tantas pessoas passando por coisas tão piores quero crer que tenho muita sorte (não sei se essa é uma boa palavra, mas na falta de outra melhor...), penso que minha vida é muito boa e que não há razão para não me sentir feliz. Aliás, eu estaria até sendo ofensiva com quem sofre tão mais do que eu se ficasse por aí me lamentando.

É isso... Será que respondi, querido Bruno? Espero que você fique bem... Conte comigo no que eu puder ajudar...

Como sempre, um abraço grande e que Deus abençoe abundantemente sua vida!