quarta-feira, 26 de janeiro de 2011

“Como você lida com essa miopatia na sua vida? Na sua mente?”

Hoje recebi um e-mail do Bruno, membro da comunidade Miopatia Mitocondrial (Orkut). Ele se sente mal, sente muitas dores musculares, e isso, obviamente o desanima. Ele me perguntou: “Como você lida com essa miopatia na sua vida? Na sua mente?”

A verdade é que levo uma vida o mais “normal” possível. Trabalho, estudo, saio com meus amigos, consigo me divertir etc. Sinto cansaço quando faço algum esforço físico, e dores de cabeça crônicas. Tenho câimbras ocasionais, mas bem fortes, nas pernas e nos pés. Também tenho uns tremores, principalmente nos braços, mas que não chegam a me limitar tanto.

Eu, no P.J. Clarke's, com meus amigos
no sábado 22/1/2011
A ptose e a diplopia é que incomodam demais. Tenho dificuldades para enxergar dos lados, até para atravessar a rua – e dirigir um carro, nem pensar! E quando estou mais cansada aí é que tenho mesmo dificuldade de abrir os olhos. Além do incômodo, tem também a questão da aparência, que para uma mulher é terrível! Eu tinha olhos lindos antes da doença se manifestar e, em pouco tempo vi minha aparência mudar, meu rosto ficar inexpressivo, o que me entristece bastante, apesar de eu sempre tentar lidar bem com o problema e olhar a mim mesma como uma pessoa bonita, abençoada por Deus, pensar que quem não sabe da doença talvez nem perceba e, enfim, não me preocupar demais, já que há coisas realmente muitíssimo piores do que isso... Quando foi preciso, fiz uma plástica para corrigir uma das pálpebras e a outra, por enquanto não necessita de correção. E agora que estou fazendo o tratamento correto para a doença creio também que possa nem vir a precisar mesmo!

Julia, minha sobrinha linda, em novembro de 2010
Outra coisa que me chateia é que não consigo segurar minha sobrinha Julia no colo por muito tempo. Fico cansada rapidamente, meus braços tremem, falta-me a força e sinto até um pouco de falta de ar.

Finalmente, tem as pessoas em volta que acham que sou preguiçosa, que sou molenga, que simplesmente não entendem o problema. Até meus pais tiveram dificuldade de entender por um tempo. Meus irmãos são hiper ativos, sempre fizeram esportes e tal, e eu sempre fui o “patinho feio”, ou melhor, a tartaruga (rsrsrs) em relação a isso. Mas hoje eles entendem perfeitamente e fazem de tudo pelo meu bem estar!

Bem, essa é a minha situação hoje. Vida com limitações mínimas, diria até insignificantes, perto do que poderia ser o quadro! Sou muito grata a Deus por isso, muito mesmo! Quanto ao futuro, tenho muitas dúvidas e medos, mas prefiro deixá-los para quando de fato seja obrigada a lidar com eles. E claro, gostaria de não ter nenhuma limitação, mas quando olho o mundo a minha volta e vejo tantas pessoas passando por coisas tão piores quero crer que tenho muita sorte (não sei se essa é uma boa palavra, mas na falta de outra melhor...), penso que minha vida é muito boa e que não há razão para não me sentir feliz. Aliás, eu estaria até sendo ofensiva com quem sofre tão mais do que eu se ficasse por aí me lamentando.

É isso... Será que respondi, querido Bruno? Espero que você fique bem... Conte comigo no que eu puder ajudar...

Como sempre, um abraço grande e que Deus abençoe abundantemente sua vida!

2 comentários:

  1. Oi,
    Eu sou Ana Carla tenho 40 anos e também sou portadora de miopatia mitocondrial, em um estágio diferente do seu...sou aposentada por invalidez desde 2001, mas na verdade os sintomas já existiam desde a minha adolescência só que na época a medicina não soube diagnosticar corretamente e eu fui tratada durante muito tempo por ortopedistas ,uma vez que apresentei frouxidão ligamentar múltipla…isso quer dizer…luxava TODAS as articulações, desde as pequenas até o quadril
    Passei por vários especialistas fiz mais de 10 eletroneuromiografias (do corpo inteiro), fui internada mais de 05 vezes para ser estudada, em junta médica.... fora os internamentos por crises, fiz pulsioterapia internada, e no último internamento quase fui a óbito, pois meu abdôme distendeu e sofri com dores , fui internada na UTI por 15 dias
    Tenho um grande histórico HOSPITALAR…UTI…UTI...Aprendi muita coisa nessa minha rotina, mas não me deixei contaminar pela falta de fé, pois eu nasci para ser feliz e nada nesse mundo pode mudar meu destino.
    Eu TENHO a doença…eu nao SOU a doença…portanto ela não pode ser maior do que a minha vontade.Ela faz parte da minha vida...é a minha realidade e tenho que aprender a viver com ela e com todas as minhas limitações...não tenho uma segunda opção, por isso sempre opto por VIVER.
    Já tive que andar de cadeira de rodas por mais de 6 meses, usei muletas por mais de 9 meses, não posso mais dirigir,(coisa que AMAVA)...meu raciocínio está cada vez mais lento,(um horror!!!) tenho dificuldades de escrever e muitas vezes não consigo digitar, minha fala fica embolada, engasgo com facilidade, tenho tremores , dores de cabeça, desmaios e convulsões ,o INSS me paga 20% a + na minha aposentadoria para eu ter uma pessoa me acompanhando....
    NÃO POSSO MUITA COISA… É VERDADE, mas também tenho muito mais ++++++do que eu preciso.
    Faço uso da Coenzima Q10 em uma dosagem alta e também da L Carnitina também em dosagem alta 1G, venho tendo uma resposta boa é uma pena que o custo é alto,pois a dosagem é muito alta e isso eleva o preço,mas estou tentando receber a medicação paga pelo estado, pois o remédio tem que ser manipulado..aí fica mais difícil.
    Isso fora a epilepsia mioclônica que tenho que administar ….por sinal venho respondendo bem com o TOPIRAMATO 100mg.
    Para poder segurar toda essa barra foi preciso acreditar primeiro que DEUS é FIEL…e que ELE capacita os médicos para poder cuidar dos filhos DELE….
    Existem ÓTIMOS MÉDICOS , e depois de MUITO penar…e RODAR pelos "ESPECIALISTAS" do Brasil...(04) Biópsias) Rio de Janeiro, São Paulo, Minas...eu pude encontrar uma equipe MARAVILHOSA!
    Doutora Rita Lucena (neurologista), Dra. Betânia( geneticista), Dr. Lucas Querantim (psiquiatra), Dra.Luis Adan ( endocrinologista), Dra. Genoile (gastro), Dra. Vera Argollo (clinica geral) Dr. Osmário (endocrinologista) Dr. Ney Palles (acumputura) e Dra. Marcela Camera( Neurologista)
    Moro em Salvador-Ba, ficarei feliz em poder trocar experiências com vocês
    Meu email é anacarlamesquita@ig.com.br

    ResponderExcluir
  2. temos alguma experiencia com encefalopatiamitocondrial tipo Mellas, alguém mais tem experiencia c criança na idade escolar??

    ResponderExcluir