Olá, a todos!
Faz tempo que não publico novidades. Então venho trazer algo interessante. Um depoimento claro e honesto de um médico, o Dr. Bruce H. Cohen, do Hospital Infantil Akron – Ohio, USA, falando sobre o que há disponível para o tratamento de doenças mitocondriais (como a miopatia mitocondrial) e, mais importante, sobre o que não se sabe acerca desse tratamento, ou seja, se é realmente efetivo.
A entrevista está em inglês. Abaixo do vídeo publico a transcrição feita por mim, com ajuda de minha querida amiga e parceira de trabalho Natasha Cantelli Montanari, que deu aquela verificada geral no trabalho (obrigada, amiga! =D), e abaixo da transcrição segue a tradução para que todos tenham acesso a essas importantes informações.
As informações trazidas pelo Dr. Cohen não são a panaceia para nosso problema, mas certamente esclarece algumas dúvidas.
Espero que lhe seja útil!
Um grande abraço e, como sempre, que Deus abençoe sua vida, especialmente com saúde!
Larissa.
Vídeo publicado pelo Hospital Infantil Akron, Ohio – USA, em 13/7/2011
TRANSCRIÇÃO DO VÍDEO (EM INGLÊS)
“Mitochondrial Diseases: Vitamins and Cofactors”
Bruce H. Cohen, MD
Director, Neurology
Akron Children’s Hospital – Ohio – USA
“The common vitamins that we think about are vitamins like vitamin A, the B vitamins, vitamin C, vitamin D, folic acid… These are all required for normal biological functions. The cofactors are less commonly known, but these ones include chemicals like coenzyme Q10 and levocarnitine, both of which are produced within the body itself.”
How they might help
“The purpose of the vitamins and cofactors is too full. The first is the immediate, uh, hope is that the person will feel better when taking vitamins and cofactors. This may be a reduction in headaches, and maybe an improvement in fatigue or in muscle strength. The second reason we may wanna take vitamins and cofactors is to slow down the disease progression – of course this is a theoretical benefit because we don’t have any real idea of what disease progression is in most mitochondrial diseases.”
A lot more
“Mega-doses is a, is a term that really has a bunch of different meanings, but, for example, the normal daily requirement of, let’s say, vitamin B12 would be something on the order of 3 micrograms a day – a microgram is a millionth of a gram – whereas a dose of vitamin B12 taken orally would be a thousand micrograms a day, or three hundred, more than three hundred times the normal daily requirement.”
Do they work?
“The theory is that vitamins can help improve mitochondrial function. The fact is we don’t know if the theory is correct. Because there are hundreds of different mitochondrial diseases, most of them have not been studied, and therefore we don’t know if any one particular vitamin or a group of vitamins is useful in all or most mitochondrial diseases.”
Start with your doctor
“The first step is to talk to the child’s doctor and get their advice, and I can only tell you what I tell my patients. I do go through a disclaimer process, and telling them that there’s no proof that any one particular vitamin or group of vitamins will be helpful, but because we don’t have a lot of options in terms of therapy it’s something that one could consider trying.”
An example
“I tend to start with a group of five vitamins that I think are worth trying in most people with mitochondrial diseases. These vitamins and cofactors would include: coenzyme Q 10, riboflavin, alpha lipoic acid, creatine monohydrate and levocarnitine.”
Why this combo?
“Well, after surveying the literature, I think the evidence suggest that for at least for patients with the muscular forms of mitochondrial disease, the use of coenzyme Q10, lipoic acid and creatine in their triple combination is effective. Riboflavin has been used for the treatment of migrane and treatment of mitochondrial diseases in general. In terms of levocarnitine, I tend to prescribe it to my patients in relatively low dosages, and many patients say they benefit in terms of muscle strength and fatigue.”
Hope for the future
“One of the new things going on now is active research looking at a number of different vitamins and cofactors in mitochondrial diseases, so hopefully, in a few years, we’ll have a better idea as to which vitamins may or may not be helpful.”
TRADUÇÃO DA TRANSCRIÇÃO DO VÍDEO
Doenças Mitocondriais: Vitaminas e Cofatores Enzimáticos
Dr. Bruce H. Cohen
Diretor de Neurologia
Hospital Infantil Akron – Ohio, EUA
“As vitaminas comuns em que pensamos são vitaminas como a vitamina A, as vitaminas B, a vitamina C, a vitamina D, o ácido fólico... Elas são requeridas para as funções biológicas normais. Os cofatores enzimáticos são menos comumente conhecidos, mas incluem substâncias químicas como a coenzima Q10 e a levocarnitina, ambas as quais são produzidas dentro do corpo em si.”
Como eles podem ajudar
“O propósito das vitaminas e cofatores enzimáticos é muito amplo. Primeiro é a esperança imediata de que a pessoa sinta-se melhor ao tomá-los. Isso pode ser uma redução nas dores de cabeça, e talvez uma melhora na fadiga ou na resistência muscular. A segunda razão pela qual podemos querer tomar vitaminas e cofatores enzimáticos é para desacelerar a progressão da doença – claro que isso é um benefício teórico, pois não temos ideia real alguma do que seja a progressão na maioria das doenças mitocondriais.”
Muito mais
“Megadose é um termo que realmente tem uma variedade de significados, mas, por exemplo, a demanda diária normal, digamos, de vitamina B12 seria algo da ordem de 3 microgramas por dia – um micrograma é a milionésima parte de um grama – enquanto uma dose de vitamina B12 tomada oralmente seria de um mil microgramas por dia, ou trezentas vezes, mais do que trezentas vezes a demanda diária normal.”
Funciona?
A teoria é de que as vitaminas podem ajudar a melhorar a função mitocondrial. O fato é que não sabemos se a teoria está correta. Por haver centenas de diferentes doenças mitocondriais, a maioria delas ainda não estudada e, portanto, não sabemos se uma vitamina ou um grupo de vitaminas qualquer em particular é útil em todas ou na maior parte das doenças mitocondriais.
Comece pelo seu médico
O primeiro passo é conversar com o médico da criança e obter a opinião dele(a), e eu só posso dizer o que digo aos meus pacientes. Eu realmente faço com meus pacientes um processo de isenção de responsabilidade da minha parte, dizendo-lhes que não há provas de que uma vitamina ou um grupo de vitaminas qualquer em particular será útil, mas, por não termos muitas opções em termos de terapia, é algo que uma pessoa poderia considerar tentar.
Um exemplo
Eu costumo começar com um grupo de 5 vitaminas que acho que vale a pena tentar na maioria das pessoas com doenças mitocondriais. Essas vitaminas e cofatores incluiriam: coenzima Q10, riboflavina, ácido alfa-lipóico, monohidrato de creatina e levocarnitina.
Por que essa combinação?
Bem, após pesquisar na literatura, creio que as evidências sugerem que, pelo menos para os pacientes com as formas musculares das doenças mitocondriais, o uso da coenzima Q10, do ácido lipóico e da creatina em sua combinação tripla é efetivo. A riboflavina tem sido usada para o tratamento da enxaqueca e para o tratamento de doenças mitocondriais em geral. Tratando-se da levocarnitina, eu costumo prescrevê-la aos meus pacientes em doses relativamente baixas, e muitos pacientes dizem que sentem os benefícios em relação à resistência muscular e fadiga.
Esperança para o futuro
Umas das novidades acontecendo agora é a pesquisa ativa que contempla uma variedade de diferentes vitaminas e cofatores enzimáticos em doenças mitocondriais, então, esperamos que, em alguns anos, tenhamos uma ideia melhor quanto às vitaminas serem ou não úteis.
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