aMMigos | MIOPATIA MITOCONDRIAL

Olá, queridos seguidores e visitantes do blog! Venho aqui pelo motivo óbvio, a véspera do Natal, para lhes deixar uma mensagem de fé, paz e esperança . Mas antes, vou contar uma história. Quando eu fui, em 1995, erroneamente diagnosticada como portadora de Miastenia Grave, vim a saber que o famoso milionário grego Aristóteles Onassis havia falecido 1975, um ano antes do meu nascimento, justamente por causa da MG. Na época pensei: "Que loucura! Se eu tivesse nascido alguns anos antes e me tornasse portadora de MG na adolescência, poderia ter morrido como Onassis!" Porém, dezenove anos após Onassis ter morrido e eu ter nascido, já haviam sido descobertos o Mestinon (medicamento que trata, mas não cura a MG) e a timectomia (cirurgia para retirada do timo, glândula que produz os anticorpos que atacam o próprio corpo do paciente e causam a MG), entre outros tratamentos alternativos como a Azatioprina e os Corticoesteróides. Portanto, se realmente tivesse MG eu não morreria! ...

Olá, querido(a)s! Venho publicar uma matéria que saiu no UOL, e que recebi por meio do Luciano Menezes, via Facebook, sobre Miopatia Mitocondrial e maternidade.  Um dos grandes problemas da maternidade para as portadoras da doença é a transmissão do DNA mitocondrial para as futuras gerações. As mitocôndrias defeituosas são transmitidas pelo óvulo na formação do bebê e, como sabemos, podem gerar uma miríade de doenças de origem mitocondrial, inclusive diferentes e mais graves do que é a doença vivida pela mãe. Por conta disso, pesquisadores no mundo todo têm buscado alternativas para auxiliar as portadoras de MM a terem filhos que não carreguem defeitos nas mitocôndrias. Disso, portanto, é o que trata a matéria abaixo: novidades em técnicas de fertilização in vitro que possibilitem a NÃO transmissão do DNA mitocondrial materno à criança.  Saiba mais lendo o artigo abaixo. Um abraço, e que Deus o abençoe! Larissa.   Quando  três   não   é   demais T...

Caros amigos, Conversando com algumas pessoas, e com base em minha própria experiência, descobri que muitos dos portadores de Miopatia Mitocondrial (MM) desconhecem a legislação brasileira vigente sobre os direitos do Portador de Deficiência/Portador de Necessidades Especiais, e que muitos ainda sequer sabem que a MM é considerada por lei uma deficiência física. Você sabia que empresas com mais de 100 funcionários têm cotas de empregos para Portadores de Deficiência/Portadores de Necessidades Especiais? Você sabia que tem direito a comprar um carro com isenção/redução de IPI para você mesmo dirigir ou para ser dirigido por outra pessoa que seja responsável pelo seu transporte?  Pois é. Esses são apenas alguns exemplos, e  muita gente não sabe, mas tem direitos garantidos por lei. Por isso, relaciono abaixo alguns sites úteis nos quais vocês poderão encontrar as informações às quais me referi acima. Bem, por enquanto é isso. Espero voltar logo com novas e boas! Fiquem, com...