aMMigos | MIOPATIA MITOCONDRIAL

  Você não está sozinho: Entendendo a Miopatia Mitocondrial (MM) Conviver com uma doença rara pode ser como caminhar por um caminho desconhecido. Muitas vezes faltam respostas, informações claras e até pessoas que realmente entendam o que você sente. Foi exatamente por isso que a aMMigos nasceu. A Miopatia Mitocondrial ainda é pouco conhecida, e muitas famílias passam anos buscando diagnóstico, acolhimento e orientação. Em meio a exames, sintomas, cansaço extremo e dúvidas constantes, algo se torna essencial: informação acessível e apoio verdadeiro. O que é a Miopatia Mitocondrial? De forma simples, trata-se de uma condição que afeta a produção de energia das células do corpo. As mitocôndrias, responsáveis por gerar essa energia, não funcionam corretamente. Isso pode impactar músculos, respiração, disposição, movimentos e diferentes funções do organismo. Cada pessoa pode apresentar sintomas diferentes. Por isso, ouvir histórias reais e compartilhar experiências faz tanta dife...

Olá a todos e feliz 2012! Vamos à primeira postagem do ano! =D Já falei anteriormente aqui sobre direitos e deveres das Pessoas com Deficiência . Agora, a REVISTA Sentidos , do portal UOL, publicou uma matéria bem bacana e bastante esclarecedora com 50 Mitos e Verdades sobre esses direitos e deveres. Aqui publico uma coletânea de 29 desses mitos e verdades que realmente interessam aos portadores de Miopatia Mitocondrial . Para ler o artigo completo, basta acessar o link: http://revistasentidos.uol.com.br/inclusao-social/65/artigo224504-1.asp Um grande abraço a todos e um ano de 2012 muito produtivo, bem sucedido e, sobretudo, com muita saúde! Que as bênçãos de Jesus Cristo estejam em suas vidas! Afetuosamente, Larissa. 29 Mitos e Verdades sobre   Direitos e Deveres das Pessoas com Deficiência 3   Estou internado em um hospital por complicações da minha deficiência e devo interromper a formação escolar. MITO   Caso o período de internação seja igual ou s...

Olá, queridos seguidores e visitantes do blog! Venho aqui pelo motivo óbvio, a véspera do Natal, para lhes deixar uma mensagem de fé, paz e esperança . Mas antes, vou contar uma história. Quando eu fui, em 1995, erroneamente diagnosticada como portadora de Miastenia Grave, vim a saber que o famoso milionário grego Aristóteles Onassis havia falecido 1975, um ano antes do meu nascimento, justamente por causa da MG. Na época pensei: "Que loucura! Se eu tivesse nascido alguns anos antes e me tornasse portadora de MG na adolescência, poderia ter morrido como Onassis!" Porém, dezenove anos após Onassis ter morrido e eu ter nascido, já haviam sido descobertos o Mestinon (medicamento que trata, mas não cura a MG) e a timectomia (cirurgia para retirada do timo, glândula que produz os anticorpos que atacam o próprio corpo do paciente e causam a MG), entre outros tratamentos alternativos como a Azatioprina e os Corticoesteróides. Portanto, se realmente tivesse MG eu não morreria! ...

Olá, querido(a)s! Venho publicar uma matéria que saiu no UOL, e que recebi por meio do Luciano Menezes, via Facebook, sobre Miopatia Mitocondrial e maternidade.  Um dos grandes problemas da maternidade para as portadoras da doença é a transmissão do DNA mitocondrial para as futuras gerações. As mitocôndrias defeituosas são transmitidas pelo óvulo na formação do bebê e, como sabemos, podem gerar uma miríade de doenças de origem mitocondrial, inclusive diferentes e mais graves do que é a doença vivida pela mãe. Por conta disso, pesquisadores no mundo todo têm buscado alternativas para auxiliar as portadoras de MM a terem filhos que não carreguem defeitos nas mitocôndrias. Disso, portanto, é o que trata a matéria abaixo: novidades em técnicas de fertilização in vitro que possibilitem a NÃO transmissão do DNA mitocondrial materno à criança.  Saiba mais lendo o artigo abaixo. Um abraço, e que Deus o abençoe! Larissa.   Quando  três   não   é   demais T...