aMMigos | Miopatia Mitocondrial

Olá, queridos seguidores e visitantes do blog! Venho aqui pelo motivo óbvio, a véspera do Natal, para lhes deixar uma mensagem de fé, paz e esperança . Mas antes, vou contar uma história. Quando eu fui, em 1995, erroneamente diagnosticada como portadora de Miastenia Grave, vim a saber que o famoso milionário grego Aristóteles Onassis havia falecido 1975, um ano antes do meu nascimento, justamente por causa da MG. Na época pensei: "Que loucura! Se eu tivesse nascido alguns anos antes e me tornasse portadora de MG na adolescência, poderia ter morrido como Onassis!" Porém, dezenove anos após Onassis ter morrido e eu ter nascido, já haviam sido descobertos o Mestinon (medicamento que trata, mas não cura a MG) e a timectomia (cirurgia para retirada do timo, glândula que produz os anticorpos que atacam o próprio corpo do paciente e causam a MG), entre outros tratamentos alternativos como a Azatioprina e os Corticoesteróides. Portanto, se realmente tivesse MG eu não morreria! ...

Olá, querido(a)s! Venho publicar uma matéria que saiu no UOL, e que recebi por meio do Luciano Menezes, via Facebook, sobre Miopatia Mitocondrial e maternidade.  Um dos grandes problemas da maternidade para as portadoras da doença é a transmissão do DNA mitocondrial para as futuras gerações. As mitocôndrias defeituosas são transmitidas pelo óvulo na formação do bebê e, como sabemos, podem gerar uma miríade de doenças de origem mitocondrial, inclusive diferentes e mais graves do que é a doença vivida pela mãe. Por conta disso, pesquisadores no mundo todo têm buscado alternativas para auxiliar as portadoras de MM a terem filhos que não carreguem defeitos nas mitocôndrias. Disso, portanto, é o que trata a matéria abaixo: novidades em técnicas de fertilização in vitro que possibilitem a NÃO transmissão do DNA mitocondrial materno à criança.  Saiba mais lendo o artigo abaixo. Um abraço, e que Deus o abençoe! Larissa.   Quando  três   não   é   demais T...

Caros amigos, Conversando com algumas pessoas, e com base em minha própria experiência, descobri que muitos dos portadores de Miopatia Mitocondrial (MM) desconhecem a legislação brasileira vigente sobre os direitos do Portador de Deficiência/Portador de Necessidades Especiais, e que muitos ainda sequer sabem que a MM é considerada por lei uma deficiência física. Você sabia que empresas com mais de 100 funcionários têm cotas de empregos para Portadores de Deficiência/Portadores de Necessidades Especiais? Você sabia que tem direito a comprar um carro com isenção/redução de IPI para você mesmo dirigir ou para ser dirigido por outra pessoa que seja responsável pelo seu transporte?  Pois é. Esses são apenas alguns exemplos, e  muita gente não sabe, mas tem direitos garantidos por lei. Por isso, relaciono abaixo alguns sites úteis nos quais vocês poderão encontrar as informações às quais me referi acima. Bem, por enquanto é isso. Espero voltar logo com novas e boas! Fiquem, com...

Olá, a todos! Faz tempo que não publico novidades. Então venho trazer algo interessante. Um depoimento claro e honesto de um médico, o Dr. Bruce H. Cohen, do Hospital Infantil Akron – Ohio, USA, falando sobre o que há disponível para o tratamento de doenças mitocondriais (como a miopatia mitocondrial) e, mais importante, sobre o que não se sabe acerca desse tratamento, ou seja, se é realmente efetivo. A entrevista está em inglês. Abaixo do vídeo publico a transcrição feita por mim, com ajuda de minha querida amiga e parceira de trabalho Natasha Cantelli Montanari, que deu aquela verificada geral no trabalho (obrigada, amiga! =D), e abaixo da transcrição segue a tradução para que todos tenham acesso a essas importantes informações. As informações trazidas pelo Dr. Cohen não são a panaceia para nosso problema, mas certamente esclarece algumas dúvidas. Espero que lhe seja útil! Um grande abraço e, como sempre, que Deus abençoe sua vida, especialmente com saúde! Larissa. Vídeo publ...

Mariana Sacchi Mendonça Olá, queridos e queridas!!! Venho trazer a todos boas novas!!! As mesmas se tratam de algumas perguntas e respostas interessantes sobre como a fisioterapia pode melhorar a qualidade de vida dos portadores de Miopatia Mitocondrial. Espero que essa postagem possa lhes ser muito útil!!! Antes de colocá-la aqui, quero agradecer imensamente à querida Mariana Sacchi Mendonça, estudante de fisioterapia do Centro Universitário São Camilo, que gentilmente dedicou seu tempo para nos fornecer este precioso material!! ! Um grande abraço a todos e que Deus os abençoe como sempre!!! Larissa.   ***************************************************************************************** Sou portador de Miopatia Mitocondrial. Posso fazer exercícios físicos? Sim. Apesar dos sintomas de fadiga, é fundamental que o portador de Miopatia Mitocondrial realize exercícios físicos regularmente para manutenção da força muscular. Que tipos de exercícios físicos são recomen...

Meus queridos, minhas queridas, Esta é a penúltima parte do artigo que comecei desde janeiro a publicar. Tentei dar uma apressada no passo agora, pois vejo que ainda falta muito o que esclarecer para aqueles que não dominam o jargão médico, mas querem saber mais sobre miopatia mitocondrial. Espero poder completá-lo muito em breve e conto com sua ajuda para enriquecer ainda mais o conteúdo deste blog que não é exclusivamente meu, mas pode ser de todos os que se interessarem em ajudar. Aos portadores e familiares de portadores da doença, peço que mandem seus depoimentos ao e-mail miopatiamitocondrial@gmail.com , com uma foto bem bacana (opcional, claro), contando um pouco de sua história, descrevendo suas dificuldades, e como fazem para superá-las. Com esses depoimentos vocês podem conhecer e receber e dar apoio uns aos outros. Bem, eu já fiz minha parte e coloquei o meu primeiro. Agora conto com vocês!!! Um grande abraço e que Deus os guarde!!! Larissa . Como as doenças mitocondriais s...

Olá, a todos!!! Espero, de coração, que estejam bem, que vocês e seus familiares e amigos estejam lidando bem com os desafios e limitações do problema que Deus permitiu em suas vidas, afinal, seja qual for a situação, Ele está no controle. Particularmente tenho passado por uma fase difícil em minha vida pessoal, mas outro dia recebi um sms em meu ceular que falava sobre a figura de Jesus num barco com seus discípulos, no mar da Galiléia, em meio a uma enorme tempestade. Quando Seus discípulos O acordaram apavorados por causa dos ventos fortes e do perigo de naufrágio, Jesus olhou para eles com misericórdia e os questionou quanto ao tamanho de sua fé. Eles não lembraram, em meio à tempestade, que Jesus estava o tempo todo no barco com eles  guardando-os e protegendo-os. O Senhor, então, acalmou os ventos e o barco voltou a flutuar tranquilo sobre as águas. Desejo que esta imagem bíblica, assim como serviu a mim, sirva também a vocês como apoio quando sentirem que as coisas ...