Minha história, em progresso, graças a Deus!

Olá! Esta sou eu,
Larissa Maria Martin,
criadora do blog.
Bem vindo(a)!

Lembro-me perfeitamente de um dia em que uma colega de classe me disse que o meu olho esquerdo estava "meio caidinho". Eu cursava o ensino médio e tinha uns 15 anos na época. Não dei muita atenção ao comentário, mas sentia também que tinha dificuldade de enxergar nas laterais porque a visão dobrava (já era a diplopia aparecendo). Isso sem contar o quanto me cansava facilmente ao fazer exercícios físicos.

O tempo passou e em 1994, quando peguei meu álbum de formatura do ensino médio, vi que minha pálpebra esquerda estava mais caída que a direita em todas as fotos. Procurei uma oftalmologista, a qual me recomendou procurar um neurologista. Este solicitou a eletroneuromiografia que me deu o diagnóstico de miastenia gravis. Comecei a ser tratada com Mestinon e Meticorten. A ptose e a diplopia pioraram, até que um amigo da minha família que estudava na Escola Paulista de Medicina me levou para uma consulta com alguns médicos do departamento neuromuscular, os quais recomendaram que eu fizesse uma timectomia (remoção da glândula timo), no intuito de conter o progresso da doença. Em 1996 fui submetida à timectomia e, em seguida, por indicação da esposa do cirurgião que me operou, a qual também era miastênica, fui procurar o Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, atual chefe do departamento neuromuscular do Hospital São Paulo, que é meu médico até hoje. Nessa época, meu quadro era consistente com o de miastenia, até porque a biópsia do meu timo mostrou uma hiperplasia (aumento anormal de tamanho). Contudo, a ptose no olho esquerdo foi piorando e, em 1997, fui submetida a uma cirurgia plástica para a correção da mesma.

Nos anos subsequentes tive uma estabilização do quadro e jamais tive uma crise miastênica. No entanto, recentemente vinha notando que a ptose e a diplopia só pioravam e conversei sobre isso com o Dr. Acary, que resolveu solicitar uma biópsia muscular para confirmar ou não o diagnóstico de miastenia gravis. Foi então que, no dia 23 de dezembro de 2010, o Dr. Acary me informou que eu nunca tive miastenia e que, na verdade eu tenho miopatia mitocondrial, um defeito genético nas mitocôndrias que, grosso modo, faz com que nosso corpo produza menos energia do que necessita para funcionar. Gosto de usar a seguinte metáfora para descrever o meu quadro: sou como um aparelho elétrico de 220V ligado numa tomada de 110V - funciona, mas de um jeito beeeeem preguiçoso... rsrsrs...

Agora, ao procurar informação sobre a doença na Internet, me deparei com descrições muito técnicas, nenhuma entidade de apoio ao paciente (se vocês conhecerem alguma, me avisem, por favor) e uma comunidade tímida no Orkut com apenas 67 membros ("Miopatia Mitocondrial" é o nome - fácil assim... rs).

Portanto, resolvi criar este blog com o intuito de compartilhar informações com outros portadores, de uma forma clara, simples, didática, ou seja, um canal de conhecimento acessível a todos!

Assim sendo, conto com sua ajuda para divulgar o blog, contribuir com informações relevantes, dar sugestões, opiniões, compartilhar sua história etc. O contato é: miopatiamitocondrial@gmail.com

Um grande abraço e que Deus abençoe sua vida!

Larissa Maria Martin.