aMMigos | Miopatia Mitocondrial

Mariana Sacchi Mendonça Olá, queridos e queridas!!! Venho trazer a todos boas novas!!! As mesmas se tratam de algumas perguntas e respostas interessantes sobre como a fisioterapia pode melhorar a qualidade de vida dos portadores de Miopatia Mitocondrial. Espero que essa postagem possa lhes ser muito útil!!! Antes de colocá-la aqui, quero agradecer imensamente à querida Mariana Sacchi Mendonça, estudante de fisioterapia do Centro Universitário São Camilo, que gentilmente dedicou seu tempo para nos fornecer este precioso material!! ! Um grande abraço a todos e que Deus os abençoe como sempre!!! Larissa.   ***************************************************************************************** Sou portador de Miopatia Mitocondrial. Posso fazer exercícios físicos? Sim. Apesar dos sintomas de fadiga, é fundamental que o portador de Miopatia Mitocondrial realize exercícios físicos regularmente para manutenção da força muscular. Que tipos de exercícios físicos são recomen...

Meus queridos, minhas queridas, Esta é a penúltima parte do artigo que comecei desde janeiro a publicar. Tentei dar uma apressada no passo agora, pois vejo que ainda falta muito o que esclarecer para aqueles que não dominam o jargão médico, mas querem saber mais sobre miopatia mitocondrial. Espero poder completá-lo muito em breve e conto com sua ajuda para enriquecer ainda mais o conteúdo deste blog que não é exclusivamente meu, mas pode ser de todos os que se interessarem em ajudar. Aos portadores e familiares de portadores da doença, peço que mandem seus depoimentos ao e-mail miopatiamitocondrial@gmail.com , com uma foto bem bacana (opcional, claro), contando um pouco de sua história, descrevendo suas dificuldades, e como fazem para superá-las. Com esses depoimentos vocês podem conhecer e receber e dar apoio uns aos outros. Bem, eu já fiz minha parte e coloquei o meu primeiro. Agora conto com vocês!!! Um grande abraço e que Deus os guarde!!! Larissa . Como as doenças mitocondriais s...

Olá, a todos!!! Espero, de coração, que estejam bem, que vocês e seus familiares e amigos estejam lidando bem com os desafios e limitações do problema que Deus permitiu em suas vidas, afinal, seja qual for a situação, Ele está no controle. Particularmente tenho passado por uma fase difícil em minha vida pessoal, mas outro dia recebi um sms em meu ceular que falava sobre a figura de Jesus num barco com seus discípulos, no mar da Galiléia, em meio a uma enorme tempestade. Quando Seus discípulos O acordaram apavorados por causa dos ventos fortes e do perigo de naufrágio, Jesus olhou para eles com misericórdia e os questionou quanto ao tamanho de sua fé. Eles não lembraram, em meio à tempestade, que Jesus estava o tempo todo no barco com eles  guardando-os e protegendo-os. O Senhor, então, acalmou os ventos e o barco voltou a flutuar tranquilo sobre as águas. Desejo que esta imagem bíblica, assim como serviu a mim, sirva também a vocês como apoio quando sentirem que as coisas ...

Olá! Como vai? Demorou um pouco, mas cá estou com mais informações relevantes aos portadores de miopatia mitocondrial. Agora, um pouco sobre COMO TRATAR A DOENÇA. O mais curioso é que eu mesma fiquei surpresa ao ler boa parte das informações, mas principalmente as que falam sobre comprovação científica. Infelizmente não posso dizer se esta postagem será um consolo ou um desalento ao querido leitor que busca respostas. Só posso dizer que, diante do que li no texto abaixo, vou procurar mais informações, talvez mais recentes inclusive, que possam dar a você e a mim uma dose a mais de esperança de obter uma qualidade de vida melhor. Ainda que não esteja me queixando, pois me encontro num grupo em que os efeitos da miopatia mitocondrial estão entre os mais amenos, querer e lutar pelo melhor para si e para os outros é algo inerente ao ser humano (pelo menos àquelas pessoas queridas com quem convivo é, rsrsrs...). Assim, vamos nessa! Que comecem as buscas! Abraços carinhosos! Larissa Martin. ...

Questões especiais nas miopatias e encefalomiopatias mitocondriais Cuidados respiratórios Às vezes, essas doenças podem causar fraqueza importante nos músculos que dão suporte à respiração. Também as encefalomiopatias mitocondriais às vezes causam anormalidades cerebrais que alteram o controle do cérebro sobre a respiração. A miopatia mitocondrial pode levar a problemas respiratórios que requeiram o suporte de um ventilador. Uma pessoa com problemas respiratórios amenos pode requerer um suporte respiratório ocasional, tal como ar comprimido, enquanto alguém com problemas mais severos pode requerer suporte permanente de um ventilador. As pessoas com desordens mitocondriais devem prestar atenção aos sinais de insuficiência respiratória (tais como fôlego curto ou dores de cabeça matinais), e devem ter sua respiração verificada regularmente por um especialista. Cuidado cardíaco Às vezes as doenças mitocondriais afetam diretamente o coração. Nesses casos a causa comum é u...